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他 只 能 活 到 12 歲 |
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3 歲 弟 弟 同 患 腦 病 前 路 未 卜 |
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日期: |
2006年12月24日 |
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鍵入還有: |
更多... ... |
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棋 棋 不 願 行 ， 走 兩 步 就 跌 倒 ， 見 爸 爸 不 理 睬 ， 哭 在 地 上 爬 起 來 ， 跌 跌 撞 撞 從 後 追 趕 ； 合 上 嘴 巴 棋 |
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棋 學 不 會 ， 一 個 小 時 就 讓 口 水 沾 滿 衣 襟 ， 爸 爸
見 狀 拿 起 藤 條 就 揮 。 棋 棋 懶 、 棋 棋 笨 、 棋 棋 怎 麼 總 愛 |
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扭
計 ？ 直 至 醫 生 說 ， 棋 棋 患 了 極 罕 有 的 腦 神 經 退 化 症 ， 先 是 肌 肉 不 協 調 ， 然 後 會 看 不 見 、 聽
不 到 ， |
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身
體 僵 直 最 終 變 成 植 物 人 ， 「 注 定 活 不 過 12 歲 了 」 ， 醫 生 給 黃 家 一 個 限 期 。 更 悲 哀 的 是 ，
3 歲 的 弟 |
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弟 鈞 鈞 也 是 患 者 。 記 者 ： 張 嘉 雯 、 白
琳 圖 片 ： 互 聯 網 |
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有 醫 學 文 獻 紀 錄 |
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以 來 第 二 人 |
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棋 棋 ─ ─ 黃 莨 棋 今 年 5 歲 ， 小 時 候 會 唱 ABC 歌 、 太 陽 伯 伯 歌 ， |
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喜 歡 看 卡 通 、 玩
車 車 ， 兩 年 前 開 始 走 路 左 搖 右 擺 ， 小 腳 會 突 然 |
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無 力 ， 容 易 跌 倒
。 爸 爸 「 發 記 」 覺 得 奇 怪 ， 帶 棋 棋 看 醫 生 ， 醫 |
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生 說 是 扁 平 足 ， 夫 婦 二 人 不 信 ， 排 隊 看 專
科 ， 轉 了 幾 家 醫 院 ， |
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所 有 測 試 結 果 均 正 常 ， 身 邊 的 人 覺 得 發 記 及 Judy 瘋 了 ， 神 經 質 、 |
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胡 思 亂 想 ， 但 二 人 堅 信 血 脈 相 連 、 對 自 己 的 孩
子 就 |
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是 有 那 種 直 覺
。 |
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醫 護 人 員 將 樣 本 送 往 外 國 檢 驗 ， 上 月 才 暫 時 斷 定 棋 棋 患 上 腦 葉 |
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酸 缺 乏 症 ， 發 記 說 ， 這 個 病 會 令 腦 神 經 病 變 ，
棋 棋 是 有 醫 學 文 |
5 歲 的 棋 棋 身 患 絕 症 ， 天 真 笑 臉 |
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獻 紀 錄 以 來 第 二
人 ， 腦 內 葉 酸 水 平 是 正 常 人 下 限 的 一 半 ； 而 鈞 |
的 背 後 是 許 多 的 無 奈 。 |
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鈞 更 嚴 重 ， 腦 部
的 葉 酸 水 平 只 得 正 常 人 下 限 的 四 分 一 ， 病 因 不 |
相片：1/7 |
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明 ， 但 病
症 與 哥 哥 不 同 ， 是 首 宗 個 案 ， 但 現 時 智 力 正 常 ， 沒 有 病 徵 。 |
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讓 棋 棋 在 濃 縮 的 生 命 中 ， |
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擁 有 最 多 最 多 的 關 懷 |
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醫 生 又 說 ， 小 朋 友 愈 早 病 發 ， 壽 命 就 愈 短 ， 「 而 且 後 期 好 大 件 事 ， 會 癱 、 會 盲 、 心 肺 衰 竭 ， 唔 |
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係 幾 年 ， 可 能 有 10 年 係 咁 都 唔 定 ， 又 可 能 最 後 幾 年 渾 渾 噩 噩 。 」 |
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聽 到 渾 渾 噩 噩 這 一 句 ， 在 老 人 院 當 護 士 的 太 太 Judy 決 定 辭 工 ， 她 要 趁 兒 子 還 清 醒 的 時 候 ， 跟 他 朝 夕 |
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相 對 ； 本 身 是 公 務 員 的 發 記 ， 每 日 放 工 後 即 飛
奔 回 家 ， 讓 棋 棋 在 濃 縮 的 生 命 中 ， 擁 有 最 多 最 多 的 |
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關
懷 。 發 記 又 知 道 棋 棋 愛 狗 狗 ， 兩 年 前 在 網 上 公 開 徵 狗 伴 ， 結 果 找 到 溫 馴 的 「 阿 來 」 ， 不 但
在 棋 棋 |
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失 足 時 擔 當 「 狗 肉 地 墊 」 ， 即 使 肌 肉 力 量 不 夠 的 棋 棋 不 小 心 傷 及 牠 ， 牠 只 是 乖 巧 不 語 ， 絕 對 是 棋 棋 |
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的 親 密 良 友 。 |
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發 記 網 誌 隱 藏 一 公 升 眼 淚 |
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「 棋 棋 ， 爸 爸 錯 怪 你 了 」 |
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絕 症 小 兄 弟 的 爸 爸 發 記 ， 在 網 誌 寫 下 他 的 歡 笑 與 眼 淚 ， 也 滲透 |
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罪 疚 與 擔 憂 。 輕 度 弱 智 的 長 子 棋 棋 記 得 起 一 件
瑣 事 、 走 路 仍 跌 |
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跌 碰 碰 的 幼 子 鈞 鈞 送 來 熊 抱 和 微 笑 ， 都 令 發 記
與 太 太 Judy 忘 卻 |
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苦 難 。 周 遭 對 一 家 的 歧 視 目 光 ， 孩 子 跌 撞
的 傷 痛 ， 令 他 們 流 下 |
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無 盡 的 淚 。 這 條 路 ， 一 家 人 都 不 好 走 。 |
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從 前 棋 棋 經 常 要 爸 媽 抱 ， 口 水 又 流 個 不 停 ， 總 是 遭 發 記 誤 解 他 |
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扭 計 ， 打 罵 兼 施 。 後 來 於 今 年 初 證 實 愛 兒 患 病
， 發 記 才 知 道 是 |
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怎 麼 一 回 事 。 「 細 佬 真 係 曳 ！ 」 棋 棋 上 個
月 開 始 懂 得 像 大 人 般 ， |
兩 兄 弟 的 笑 臉 ， 是 上 天 賜 給 發 記 和 |
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搖 頭 訓 鈞 鈞 要 乖 。 發 記 在 網 誌 寫 道 ： 「 棋 棋 ，
爸 爸 錯 怪 你 了 。 」 |
judy 的 寶 石 。 |
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相片：1/19 |
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